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2月13日

11.29“守望”临终关怀志愿者协会讲座记录

讲座人:谢懿珍  临汾社区卫生服务中心安宁病房护士长

 

从事工作这么多年了,平时工作的体会还是有一点的。大家有什么问题可以问我的,我会尽量回答的。

    因为我们是安宁护理的志愿者,我来说一下我们主要的工作。我先讲一讲安宁护理的地位。

    首先是,安宁护理是社会的,而不单纯是医学的,它既是科学化人工的调节,又是对死亡现象的克服,是一种死亡的文明。

    近两年来,我们内地,有从香港、别的国家引进一些新的理念,对死亡观新的看法,就像怎么对临终的病人提供一些服务,提高病人的生存质量。人们不但要优生,也要优活,优死。安宁护理就是优死的良好形式。安宁护理是临终关怀过程一个健康的状态,临终关怀在医学体系中也占有重要的地位,是社会、卫生、保健三个相关的基本组成部分,它就是讲,无病则防,有病则治,治不了就可以临终关怀安宁护理。

    安宁护理的作用:安宁护理是临终关怀的重要组成部分,明显减轻了医院的负荷量。节约了有限的医疗资源,减轻了病人家属的负担。就是像我们国家在医疗资源上,对病人,甚至到死亡的时候,都给病人身上差满了许多的管子,给病人打补液,这时候病人身上已经浑身肿胀,肾脏细胞已经失去了代谢的功能,这时候病人是很痛苦的,造成了家属精神的负担和人力的负担。我在病房里经常碰到这些事情。尤其是在一些大医院,那些病人到最后,已经像我们所讲的成为了植物人了,身上插满很多管子,液体打上去之后,身上就已经很肿很肿,水都会从汗毛里流出来了,小腿肿的得很大很大,实际上,打补液的话,反而给病人增加痛苦,其实病人现在很难过的,那时侯已经不行了,你再给他插很多管子,会给他增加痛苦。从临终关怀上讲,这时候我们是不提倡打补液的,实际上在病人肿的前几天,这时候病人真正需要的是减轻痛苦,就是给他不痛苦,减轻他的恐惧,给他心理上和精神上的支持是最主要的,还有就是亲人的陪伴。

    我举两个例子:

    就我第一次去做安宁护理的时候,有一个病人,叫松先生,76岁。他得的是前列腺癌转移,他是自费来治病的,来了一个月,刚开始,进食还满好的,然后到后来他已经不能吃了,两条腿肿得很厉害,一碰就是一个洞,后来他很坦然地跟我说:谢老师,我自己知道我这个病已经活不长了,补液对我来讲已经没用了,任何药对我来讲也一点没用,我是自费的,其实我跟老伴的积蓄只剩两万块钱了,我还要为活着的人想一想,让老伴生气也不好,你就不要给我用药了,我想拿出两万块钱给我老伴,不能把钱用得精精光光的。他说我已经不行了,这样你就依了我吧,让我完成一个心愿。后来我觉得他讲得很有道理,我就跟他老伴讲了这个事情,他有这个心愿,你就让他完成这个心愿吧,不然他会不舒服的。后来这个病人过了两三天就不行了,他老伴就这样陪着他,他就叫他老伴叫我去,他说我真的很高兴,没想到我在这里走得也很坦然。

    他就这么走了,我觉得很难过,这是我护理的第一个病人。我觉得临终关怀真的是人类文明的标志,安宁护理我还有一个例子可以说。

    有一个病人,叫许女士,46岁,她是癌肝转移,她到大医院去诊断出肝转移的时候,医生就说你已经肝转移了,你知道吗。她说:我知道,医生我还能活多少时间。医生讲一般肝转移只有3个月,后来她就回家了,她想肝转移可能就不会好了,没必要治疗了。她就回家住了一个月。后来觉得肚子有腹水了,有点疼了,她就到我们这里来了。来了以后我就对她说你对我们安宁护理医院有什么要求吗?她说谢老师只要不痛就可以了,还有就是走的比较安常一点就可以了,后来我们对这个病人,一个是减轻痛苦,一个是经常陪她回家看看,见见亲人,这个病人整个是很安详,是200513号走的,那天正好是她生日,那天正好是元旦放假嘛,我就到医院,因为我知道情况已经不好了,那天是她生日。我说我来了。她说许老师,她就点点头。那天看她脸已经很黄很黄,讲话已经没有力气了,眼睛看看我就有点睁开。我跟我院长说好,那天是她生日,我要陪她过生日。就买了一个蛋糕,就给她过生日。我把蛋糕拿到她面前,她老伴对她说谢老师来了,她就点点头。我把蛋糕放在一个小桌子上,给她做47岁的生日嘛。当时我们还喂她吃了一点点然后就睡下去了。还记得她早饭的时候对他丈夫说:哎哟我不行了。她老伴说:今天是你生日,谢老师要给你过生日。她想起来了,点点头。过完生日后,那天下午病人5点多的时候就走掉了。她走的时候她自己知道不好,当时我们在她身边,她丈夫跟她分别,一直拉着她的手。她走的时候真的睡得很安详。她也知道自己要走了,前几天就预感到她要走了,每天早上就说谢老师我不好了,我讲你要有毅力啊,你还要过生日。她真的很有毅力。

    我就觉得临终病人在这最后几天,医务人员对他们的关怀,亲人的关怀,这个时候他的精神本身是很重要的,这个时候对他用药是一点用处也没有的。

    安宁护士是实现安宁护理服务的主要人员,是临床工作者,教育者,管理者及协调者。我们安宁护士真正在做安宁护理的时候,更深的要做许多事情,要处理病人和家属的一些事情,有时社会方面的事情,有时还要帮他协调一些事情呢,所以我们充当的是一个工作者,教育者,管理者,协调者。安宁护士和家属要共同承担精神护理心理护理和生活护理的工作。为什么我们这么讲,因为一个病人在临终的时候,我们要家属多陪伴病人,给病人和家属亲人尽量多一点的时间在一起。

    还有一个就是社会志愿者的作用。很多病人啊,老人啊,还有很多病人是没有家属的,这个时候他就需要社会方面的关爱,还有有些病人有宗教信仰,需要一些零星的工作,需要些信仰什么的,所以讲社会的力量,也是很重要的。

    通过安宁护理使临终病人和家属要接受临终的现实。我们通过安宁护理就能让他面对这个现实,也可以让病人完成自己的心愿。在治疗上,病人也可以拿住自己的自主权,他清楚自己还有多少时间,对自己的治疗如何处理,安排他的后事啊,安排遗嘱啊。还有在安宁护士的关怀下,临终病人可以尊严的无痛苦无遗憾地走完人生的最后一程。减轻和清除临终病人的疼痛,不适症状和心理的压力。我们安宁护理就是减轻痛苦,减轻死亡的恐惧,还会让病人安常地离去。尊重临终病人的权益就是满足临终病人对物质和对精神方面的渴望,这个点也是很重要的。我刚才讲过了,临终前病人在精神方面是最主要的,真正的悲剧是临终前被冷落,失去精神支持。消除临终病人与家属之间的怨态,享受人生的最后亲情。这也是很重要的。使家属敢于面对亲人的死亡。有了安宁护理后,病人和家属就可以面对这个问题。

    安宁护理的目标,关心临终病人的生活质量,减轻临终末期病症引起的痛苦和不适。我们在做安宁护理的时候,尽量把痛苦降低到最低的限度,我们用止痛药,其实使用吗啡剂都是有控制的,但是我们对癌症病人的疼痛是不控制(使用药物的量)的,插管子我们是不提倡的。在临终前我们让家属跟病人道别啊,做到生死两相安。

    在我们病房也有一个病人,我们尽量满足他的心理,这个病人68岁,有的同学去过认识的,王慧芳,她已经走掉了。她是胆囊癌,这个病人近来以后她就一个儿子。两年前,她儿子像他母亲要了一点钱,想到外面做生意啊什么的,然后他母亲,这个病人就是拒绝了他,她儿子就离家出走了。去年她得了胆囊癌以后,因为她老伴已经85岁了,也是居委会把她送到我们这里来的。她来的时候我就对她说你对我们还有什么要求吗?还有什么心愿吗?她就对我说:谢老师,我有一个心愿,我希望在走之前能看到我的儿子。后来我就跟她老伴沟通了这件事情,最好在她走之前能见到她的儿子,他说他儿子现在工作也很忙,现在也来不了,当时她的状况还蛮好的,一天能吃二两到三两饭,最后一段时间她不能吃了,我就跟她老伴说,你儿子什么时候来啊,她情况已经不好了。他说暂时还不能。我说你快点打电话叫他来吧,我想这个心愿最好能让她实现,不然她走得也是不安宁的。后来他老伴说我打电话,叫他快点回来。他儿子说他尽量把手头上的事情完成。之后病人那天情况不好了,我就叫他老伴和孙子给她儿子打电话,结果那天上午就走了,她儿子下午才看到她,我觉得这很遗憾的。所以我们安宁护理就是尽量满足病人的心愿。

    在为临终病人服务时,我们还有一项工作,就是病人去世后,我们还要给病人做哀伤辅导工作,在香港做得很好的,我们医院还是做得很不够的。现在我们在病人走了以后我们会和家属保持一个联系,做一些家属的工作吧。在香港的话,这个工作是给社工做的,他们社工会给他们子女、家属也好召集在一起,做这个哀伤辅导工作,定期的做,第一年总归要做几次。

    还有满足临终病人在生命最后一段日子的需要。我们尽可能的在生命最后一段满足病人的需要。他们有什么要求我们尽量满足。

    安宁护理应该是团队式的服务,包括:医师,护士,心理医师,职业治疗师,社工,社会志愿者。这个我们医院还没做到。像我们医院,心理医师没有,还是我们护士在做,这是香港的服务模式。职业治疗师还可以做一些临终前的理疗,止痛等工作。社工,我们上海还没有这个工作。香港不叫安宁护理,是叫善终服务,香港的社会志愿者是由社工负责的,他们每个医院都有社工,社会志愿者是由护工负责。他们的社会志愿者基本是退休人员和在职人员。我048月份在香港做过1个月,看到他们社会护工的资料就是在职人员和退休人员,所以我觉得我们上海的大学生真的很不错,做这个工作,反正我在香港也没有看到。

    安宁护理服务的形式:安宁护理是指团队式的对病人进行全程,全人,全家,全方面的照顾。病人到我们这里我们就是全程地全方位地照顾,全家的,也给家属做这个工作,全方位的,包括社会方面的,单位方面的,各种事情。

    社会志愿者的组成。就是讲社会上的在职人员,社区居民,大中校的学生,宗教人士,文艺人士。我们这里,我记得也有个体的文艺工作者到我们这里来演过一次节目,那个是01年的时候。在香港这很多的,我在香港做的一个月,我看到很多很多照片,都是香港的那些明星,每年节日的时候会有一些歌星会来做一些演出义唱方面的事。他们香港就有宗教人士,在医院也有,佛教的,基督教的都有。香港这方面工作做得很好的。

    社会工作者的工作内容:协调病人心理,人际关系等,包括因疾病而引起的负面情形。就是临终病人在这段时间会出现不同的心理状态,晚期癌症病人在最后会出现5种的心状态,在不同的时间有不同的状态,一个是否定期,一个是愤怒期,一个是讨价还价期,一个是忧郁期,一个是结束期。刚开始他回否定这个毛病,然后他会对这个毛病很愤怒,然后他会跟你讨价还价,我可能不是这个病,会检查错的嘛,我还要检查。最后他很忧郁,知道自己得了病,最后没办法只得接受,这个就是结束期。所以需要我们安宁护士去调解,去处理病人的一些情绪。第二,协调社会关系。因为有些病人他没有亲人,比如夫妻两个,老伴走掉,还剩一个。所以很多工作需要我们去做,有些病人是居委会把他送来,有些就是养老院送来的,我们碰到这种事情很多的。所以我们还要处理很多,有些病人是单位里的,我们还要通知单位,帮他处理一下死亡以后的一些工作。有些病人最后,就刚才我讲的王慧芳,最后她儿子讲我对国家并没有什么贡献,国家对我这么好,最后我就拿我自己回报党,最后我们给她联系中山医院遗体捐献。所以呢,也需要我们做一些事情的。提供心理支持,提供医疗的康复服务,提高社会援助。像我们国家,上海还好,有信佛教的,有信基督教的。像在香港,信佛教的基督教的很多的,所以我们现在有一个告别式,就是关怀式,挂了一个耶稣的像和佛教的像。如果病人需要的时候,在走的时候会给我们提出来,我们会问他,你有什么信仰啊,他回答佛教的需要什么帮助吗?,他会提出来,他最后需要一些佛教徒帮他念经,最后我们就可以把他放到一个房间里,请一些佛教徒来念经,这种念经的录音机也有的。

    社会志愿者的功能。第一个我要讲的是情绪支持功能,我们可以倾听,分享,说故事,帮助读报,陪伴,听音乐,看VCD。现在我们大学生来了以后一般来讲,可以倾听,我们也可以说说故事帮助读读报。现在我们这边安宁护理有一个社会志愿者的活动,就是有7个老人,是我们临汾街道的老人,他们每周二下午来,他们来主要就是读报,讲一些社会上的信息,有时候给他们过生日,有时候给他们做做护理,就这样。还有,就是协助购物,打电话,联系家属或宗教人士。有些病人也可以问问你有什么要求的,你说,如果家属不在没有亲人的。需要什么东西,我们也可以帮他购买。协助家属处理后事,参与安宁护理团队小组活动,完成病人的愿望。是我们社会志愿者都可以参加的。也从生活上照料病人,协助病人家属喂饭,清洗口腔的工作,帮助翻身拍背洗澡洗头等等。

    我在这里就介绍一下我在香港看到的。我在那呆了一个月,他们每天,是社工安排的,每天都有社会志愿者过来。午饭晚饭都有这会志愿者过来喂饭,都是一些社会上的在职人员,老人。每天都有,晚上8点喂点心都是这些社会志愿者来喂的。每天晚上,吃完点心后帮他擦身,洗洗脸,然后就走了,每天都有。

    安宁护士志愿者的职责就是能倾听患者及家属的意见,必须为患者及家属保守秘密。一般要求志愿者包括我们为病人及家属保守秘密。我的第一个病人,就对我说你不要跟我女儿说我有2万块钱,我女儿知道了又会把钱给我老伴来给我治疗,我回答我会给你保证的,不说的。我们经常会碰到这种事情的,有时候病人会讲些子女的问题,对子女的不满什么的,但是他不敢跟子女说,他会跟我们说,我们就要给他保密。能协助提供患者及家属所必须的物品。帮他们代劳一下。参加安宁护理团队的活动。

    心理开导的方法。语言开导法:谈话也可以做些准备的,可以有针对性的,也可以有目的性的。但是我们跟病人谈话的时候,晓得他毛病的,可以问什么问题,如果不知道毛病的可以问什么问题。一般来讲,病人用什么话,我们就用什么,如果是上海话,我就说上海话,说普通话我就说普通话。我想你们碰到上海人,他们不会讲普通话的,你就讲普通话慢一点好了,老人嘛,听话就慢一点。谈话时我们可以询问式的,可以理解式的,也可以鼓励式的。询问式的,你可以问问:你哪里不好啊,你需要什么帮助啊?都可以的哦。理解式的你可以问问,他讲话你就倾听,有些病人会讲他的痛苦,你就倾听,等他讲完,你很同情他的样子,很相信同情他的那种表情眼神都可以。像我们平时哎哟,是这样,都可以表示出来。鼓励式的交谈:采取适当的批评或交谈,赢得病人信任和尊重。有时候病人会讲他没有信心了,不肯治疗啊什么的,我就可以鼓励的讲你不要这样讲啊,鼓励他,赢得他的信任和尊重。一般我们用积极倾听的方法,就是全神贯注的听,很同情地听他。转移注意法:听音乐,看照片,读报,回忆,转移情感。如果他心情不愉快,我们可以拿点照片给他看看,读读报啊,回忆回忆过去。像我们有一个病人,她带了很多照片,她不愉快的时候,我们就拿以前的照片给她看,以前你怎么漂亮啊,你以前怎么好,我们就讲以前的事情,把她的问题转移掉。激励调节法:鼓励进清单易消化食物,调节病人意志。还有轻轻触摸法,我们可以摸摸他的背啊,讲话的时候拉着老人的手,这种无声的语言也是一种沟通的方式,可以很亲近的。沟通我们有几个注意点,避免伤害原则:回答问题慎之又慎。主动热情介绍,目光同一位置水平,就是我们跟他们讲话的时候不要比他高很多,要平视,或者我们比他们低。一点。讲话就是,像我刚才说的,阿婆啊,你是不是有什么不舒服啊,摸摸他,就这样,鼓励病人尽量说说,他说话的时候,我们尽量不要阻断,这实际上我每天早上去看望病人的时候,有的病人一讲就是半个小时到一个小时,我都不敢阻断他,你阻断他,他就不信任你,他有话也不会告诉你。如果你让他觉得你很认真地听了他的话,他有话会慢慢的告诉你,他会很信任你。我们安宁护士一般来讲都要很有耐心,也要很有爱心,有个耐心,有个爱心,有个热心。我觉得我们社会志愿者也有耐心,爱心,有一个同情心。

    这个是香港一个善终服务小组的成员,他们的一个服务理念,他们的一个服务模式。我正好在8月份在宁养中心。香港一共有10个临终关怀机构,它每个区都有一个热心宁养中心,就是护理晚期癌症病人,就是早上来,晚上回去的,他们就是这样的。我8月份在的时候,他们每个月都排一个日程表的。他们就是讲,病房也好,中心也好,他们每天社会志愿者的服务的内容各不一样,比方说这个志愿者是帮他们做小蛋糕,做好了以后大家一起吃,就这样。然后明天一个社会志愿者给他们做首饰,做工艺品,自己做,做好了以后,就送给病人了。如果病人在病房就放在病人的床头柜上面,如果是住在家里的病人,就给他带回家。还有就是做插花,做好了以后,为每个病人放一个在床头柜上。还有就是做生日,那天有哪个病人过生日,就给他开生日会,也可以开讲座啊。这就是香港志愿者的一个服务内容。

 

    接下来的时间给你们,我们大家一起讨论吧,你们有什么问题问我。

 

同学:我想问问你刚才提到的心理治疗师的问题,根据香港的模式心理治疗师都提供哪些服务,是否收费?

谢护士:不收费的。香港那边的医疗比我们好多了。香港的临终关怀的机构是政府办的,病人享受医保的。病人收到的钱交给政府,工作人员的工资是政府发给他们的。病人的医疗费用交得起就交,交不起就不交,有些晚期癌症病人最后走掉了不交的也有的。不过一般有医保的一个月大概3000多块钱。我在的那个医院一共有28张床位,每天医生会看出哪些病人需要心理护理,写下来之后,心理医生就对那些病人做心理护理。

 

同学:也就是心理医生也是这个机构的工作人员?

谢护士:是的。他们医院里有专门的心理医疗师。

 

同学:我还想问一下,关于家属的什么样辅导?

谢护士:哀伤辅导。因为病人走了以后,他的家属一定很悲伤的,我们安宁护士会打电话问问他好,关心关心他,我们目前只做到这样。但是在香港,有社工专门做这方面工作的。他们到病人家里,和家属们一起做游戏,小孩,年轻人都一起做游戏。召集一起,几家人一起做。

 

同学:那如何确定哪些家人需要这样的辅导?

谢护士:他们每个人都做,不是有的做有的不做,有社工专门做这块工作。像我去的这家医院,28张床位,社工4个,护士17个,所以讲香港这方面做的很好很好的。

 

同学:我想问一个比较实用一点的问题。像我们这边有同学第一次做志愿者,第一次和这样的病人对话,不知道如何开始这样的对话,有时候比较尴尬。另外是一对一的这样的对话比较好还是几个志愿者对一个病人比较好。

谢护士:一个人两个人三个人都不存在问题的。可能十几个人一起的话,病人可能会害怕。但一个人两个人三个人都没有问题的。你们去的时候可以先介绍一下,我是交大几年级的学生,我叫什么,就是把自己先介绍一下。我们是交大志愿者,是专门来关心你们的,就是先介绍一下。这样他们就知道了理解了。然后就可以问,阿婆,你现在舒服吗?不舒服啊,讲话讲不动啦,我先给你聊聊什么,然后你先讲讲,讲到他有兴趣了,他就会跟你讲了,你就可以回答他了。

 

同学:我还想问一个问题,就是我去过临汾医院,遇到过一个老人,他有时心情好,会和我们讲,有时候心情不好,就不想讲。这个时候是和他讲一些转移一下注意力让他心情好点,还是就什么都不讲。

谢护士:你可以讲,阿婆啊,你不舒服啊,那我改天再和你聊吧。你哪里不舒服啊,你就问她好了。她说我没有不舒服,或者她讲我今天讲不动了,不想讲。那就不讲了。或者她讲,我心情不愉快,你可以问她为什么不愉快啊,你跟我说,我跟你聊聊,我们一起交流交流。这样你跟她说了,如果她愿意跟你说他就会跟你说,如果她不愿说,你就说,那等你好一点了我再跟你聊吧。一般来讲我们还是比较尊重她的,有时候我们看见病人她实在累得很,讲话讲不动,有很多病人他神智是清楚的,但他说话已经无耐力了,有的病人是心情不愉快不跟你讲,也有的。

 

同学:我有三个问题。第一个是有些病人是比较乐观的,或者不知道自己病情的,对待这样的病人可能和安宁护理有点区别,想问一下这样的病人该如何对待。第二个问题是像我们有些志愿者不能和病人建立长期的联系,这样对病人会不会有影响,不信任我们。第三个是可能病人和我们聊得很开心,但是时间已经差不多了,但病人还想聊,有什么好的方法可以结束这样的交谈。

谢护士:应该来讲,病人进来的时候我们跟家属讲,病人知道自己的病吗?她说不知道,我们问为什么不知道啊?她说因为怕他害怕不敢面对,不敢告诉他,那我们说但是这里的人都知道的,我们先看看他的心理承受能力,如果可以的话我们告诉他,你同意吗?家属说,我们不想告诉他,那我们就不告诉他。万一说了,病人以后有什么不好家属会怪我们的,他不愿意说,那我们就不说。如果家属讲我们不好说,还是你们来说吧。那我们就用引导的方式慢慢告诉他。如果你们来碰到这些病人不知道自己病的,那你们也避免这个问题。他说如果好了一点就出院,那你就说好的。这个问题就避免掉。

    第二个问题你讲来了一次以后就不来了会不会有不好的影响,不信任的影响。应该来讲时时来会比较好。像你们交大的刘莉芳,我们的一个病人一直想着她来的,因为有的病人在这里住很长时间,如果这个礼拜来虽然不会很长时间,他已经认得你了,第二次你再来,他又认识你了,到后来你每次和他聊聊,他会信任你了,他已经认识你了,他会和你说。

    如果第一次来一般来讲他不会什么话都和你说,因为他和你比较陌生。所以是有点问题的。像香港他们每天都有人来,每天中午也来,晚上也来,每天都有人来,他们都已经习惯了。因为你们这个还比较新鲜的,有些老人住到这里来,还不知道什么叫志愿者呢,所以你们来的时候先介绍一下。因为你们来一次,然后就换掉了,第二次来的时候还要再介绍一下,我们也是交大的学生,我们是轮流来的,可以赢得他们的信任。

    第三个问题你可以讲,阿婆,你累不累啊,或者我的时间不多了,我们再聊一会也行。先给她一点暗示。

 

同学:像我们这边同学可以做一些小点心之类的带过去,病人有没有什么禁忌,什么东西不可以吃的吗?还是都可以带过去的。

谢护士:像一些鲜花或者你们折的千纸鹤都很好的。你们可以讲千纸鹤象征着什么。因为虽然他们知道他们自己活在世上没几天了,但是他们毕竟还是留恋这个世界,所以我们去年过春节的时候,我就买了中国结,给每个病人床头挂一个。我讲,阿婆,马上就过春节了,我希望你早点康复,快快乐乐的过这个春节。你给她挂上一个,她觉得这个很吉利的,她听了很高兴的。或者送一些鲜花也可以的。吃的东西也可以的,少一点的东西也可以的,虽然有的病人他不能吃,但你们的心意他是知道的。

 

同学:按照临汾的病人的情况可能有些游戏或者手工艺品让他们做可能不太现实是吧。

谢护士:他们有的病人刚进来还是比较好的,可以做一些手工的东西。有的病人就不能做,我们的职业治疗师可以帮着他们做,做好了送给他。做不动的不想做的就不做,看着人家做。像插花,他没兴趣的,就看着别人做,也是一种享受。如果他愿意插的就插,愿意做的就做。像我们这里的病人刚开始进来的时候还是可以做的,到后来就不能做了。

 

同学:好多病人手上都有输液怎么做手工啊?

谢护士:这也是一个问题。像香港的病人他们从来不输补液的,不打点滴的。我们中国人的理念还是有问题的。社会民众的理念和医生的理念还是有差距的。香港他们92年就成立临终关怀的机构,我们和他们相差了十几年。他们老百姓都有这个理念的,所以他们到最后都不打补液的。他们只要不痛,精神支持心理支持是主要的。最后病人到这个时候用药对他们没用的,亲人的关怀是很重要的。就像我说的病人到最后一点不埋怨她丈夫,她讲,外边的医院说我3个月就要走了,我在家一个月,这里还有两个月。她丈夫最后每天都陪着她。她觉得没有怨言,得这种病怨谁啊,怨天怨地都不能怨。她丈夫每天都陪着她,对她很好很好的,真的很关怀,两个人讲话都很温柔的,经常逗逗她,开开玩笑什么的,对她很好的。最后她走的很安详的。我们这里很多病人都走的很安详的。

 

同学:我想问一下,刚才您提到对家属的哀伤辅导,我想我们志愿者是不是也可以试着做一些?

谢护士:很好。你提出这个已经真的很好。实际上每个病人走掉以后,家属的工作一些思想工作都是可以做的,香港都是社工做的,社工也是本科毕业的,是有这个专业的,我们国内也开始有这个专业,叫社会工作者。

同学:像医院里的病人,我们可不可以向您问一下病人的生日,最近有哪些病人过生日之类病人的资料是不是可以公开的?

谢护士:是的,可以公开的,我们会提供的。

 

同学:我们这里的同学很多都是第一次去,很多时候都找不到话题说,每个病房里对应床位每个病人的个人喜好之类的信息可以公开吗?告诉我们,我们志愿者去之前可以有所准备。

谢护士:可以的。我觉得你们交大的志愿者真的很不错,这么远还到我们这里去,真的很不错,星期六星期天还跑到我们那里去。

 

同学:像做这种临终关怀志愿者的除了交大以外还有哪些学校的同学去你们医院,还是只有交大一个学校。

谢护士:01年第一个开始的是复旦大学,他们一个电子工程学院的学生010203年续来了两三年,后来是同济大学的铁道学院,也来过2年。

 

同学:他们来也是这种结对性质的吗?

谢护士:他们来不是每个礼拜来,他们一次来很多人,来了演出一次节目,送点花,一般节日时候来,一年也会来好几次吧。

同学:我们交大志愿者活动您是怎么评价志愿者的表现。

谢护士:我觉得很好啊。因为我们这里的医护人员也少,也都比较忙,都做一些自己的事情,也没有很好的安排你们这些工作。因为你们每天来的人换的很多,所以我们这方面做的也不够的。我觉得你们来也可以的,就是一次不要来很多。还有就是你们来也帮他们做些事情,喂饭啊,都可以的。你们也可以下午来,不光上午来。最好经常来,轮换的来比较好。还有你们来的时候不要扭扭捏捏不敢讲话,不要怕。还有最近很多社会上的在职人员来,白领啊,很多。上个礼拜上海大学的一个学生,自己来的,他拿了两本书来给我们看。还有今年夏天一个学生也是自己来的,他拿了一些照片一些画送给病人。但是他们来的次数不多,有时候来的。社会上有一些有工作的人不是经常来的,不是每一个礼拜来,偶尔来一次的。

 

同学:我想问一下我们在和病人谈话时,不清楚他们的情况,偶尔不经意的某句话触动了他们的某些经历的话,该怎么办?

谢护士:那你可以道歉一下。不好意思啊,刚才讲错了。我做了这么多年还没有碰到过。一般来讲这样的事情还是比较少。

 

同学:我想问一下病人的作息时间。哪些时间是病人集中睡觉的时间。

谢护士:一般病人吃过饭他们就睡觉。中午他们有时候会睡觉。因为他们有的早上起的很早。不过一般你们吃饭前来,他们都不睡觉,因为快到吃午饭的时候,他们一般都不睡觉。

 

同学:如果下午过来他们是不是都在休息?

谢护士:休息的话就等他醒过来再交流。不过我觉得你们也可以不光交流,做些生活上的事情也可以。他们每天吃晚饭的时候你们也可以过来帮他们喂饭。不过你们离得太远,很不方便。你们可以采取多种方式。

 

同学:还有就是除了精神上的安慰,需不需要其他方面的

谢护士:他们也知道你们是学生,也不一定要买东西的。

 

同学:我们病房里一般病床连着的有两三个,我们在和一个病人聊天的时候会不会影响到其他的病人?

谢护士:你们可以当时了解一下问问护士,旁边的病人怕吵怕烦吗,如果怕吵怕烦,那讲话就轻一点。如果不影响的话,他不在睡觉,精神比较好的话,就不要紧。如果他在睡觉,好不容易睡着的,那样的话讲话就轻一点。你可以问问护工,他是不是需要我们,如果不需要的话就不要进去。

 

同学:想问问如果我们和一个病人聊天的话其他病人会不会嫉妒?

谢护士:可能会有的。那你们进去每个病人都打打招呼。像我在病房和哪个病人讲话多了,其他病人也会不高兴的。

 

同学:有些病人在同一个房间里,有的病人情况稍微好一点,我们和他讲话,而其他病人不好讲话,或者沟通不方便,他们会不会有种失落感。就是自己的病友有人和他讲话,没有人和自己讲话,而他们又不方便讲话,这个时候是不是有种失落感?

谢护士:那你们也关心关心他,他不能讲话你们也问候问候他,摸摸他,叫叫他,都可以。其实我们这些病人有时候都不好讲很多的。

 

同学:我也想问个同样的问题,就是我在病房里也碰到过的,就是这个病人他神智很清楚的,能够跟他说话,他也能够听清楚,但是他不能回答我,这个时候我自己一个人说话很快就断掉,或者这个病人他根本神智就不清楚,跟他说话他就完全没有反应,这个时候会比较难过。碰到这种情况,特别是遇到前一种情况,病人神智比较清楚的,我和他说话他多少还会点点头,我自己很快也没有话可说了,但是旁边可以回答的病人,我可能和他聊的时间比较长,如果碰到这种情况的话该怎么办?

谢护士:不要紧的。这个病人不能聊,他没能力聊,能聊多一些就聊多一些,没能力聊的就不能聊,这个不要紧的。这个还是正常的。反正关心他和他打过招呼就可以了。不会影响到什么的。有些人脑子不清楚没办法聊的,有的人他身体吃不消没办法聊,他们不会怪你的。因人而异吧。

 

                                           文字整理人:陈曦,陈默扬

志愿者感言

    以前总有种感觉,死亡对自己来说是件遥不可及的事情。祖辈们健健康康的生活着,不曾体味过死亡所带来的苦楚,所以也总对别人说自己是个没有经历过死亡的人

第一次接触到临终关怀的概念应该是在高中,看过那篇毕淑敏的《预约死亡》后便久久也不能释怀,平淡甚至感觉传达出煞白气氛的文字下,暗涌的感情是如此的突兀,想象出的是各个曾经无比鲜活生命在人生最后的状态,感觉到的是那生命的精气抽丝般的被渐渐剥离出人们的躯壳。然后便也暗自揣测自己在那种情况下会如何面对。。。。。。

    到了交大,在“百团大战”的时候,看到了协会那绿色的宣传板上“临终关怀”几个字,便又重温了当时在读过《预约死亡》之后那种被死亡——这看似遥远的东西扼住了呼吸的感觉。填表,面试,终于也成为了一名志愿者,记得被问到这样一个问题:“为什么要参加这个社团?”当时犹豫了很久,一切堂而皇之的理由怎么也说不出口,便道出一个很自私的理由:“想体验一下人生最后的状态”,也许当人意识到自己将要面对的时间如此严肃的事情时,都会变得真诚吧!

    作为外联部的成员,第一次便是去了临汾的安宁病房,当时心理特别的紧张,有种手足无措的尴尬感。推开那扇玻璃门,时间好像也缓慢了许多,心情不由得随着那里的气氛变得有些沉重,注意事项早已听过许多遍,小心翼翼的跟在学姐后面,开始了第一次谈话——是位得了胃癌的爷爷,老人家很高兴,精神头很不错,只不过真的是骨瘦嶙峋,每次对话都要反应半天,每次说清楚一句话话也要分好几次,微微的喘息声听起来也是那么真切,中间有几次冷场的时间,双方都不知道该讲些什么,就会对着老人笑,却发现老人笑得也是那么吃力,不时有眼泪从眼角顺着脸庞滑落,不知道为什么,也许是回忆起了什么吧!看着插着输液管的老人有些憔悴的面容,听着那说话时越来越明显的喘息声,生出了一种“于心不忍”——绝非同情,因为爷爷生活的还是如此坚强;那是挽留,对一个脆弱生命的放不下的牵系。爷爷将要吃中饭时,掀开被子一刹那露出的两道长长的手术留下的疤痕,看上去可以说是触目惊心,惊愕之余,想到老人家受到的疼痛的折磨,决定一定要坚持做好这项事业。当第二周再到那个病床时,已然不见了那个身影,学姐说可能是换了病床,但我们心里都清楚,另一种可能性更大,只是不愿接受,一厢情愿地作着无谓的抵抗。酝酿了一周的跟老人说的话题,当护工阿姨说出了那个事实,都像断了线的风筝,再也找不到另一端的线,肆意的飞散开了。一个真真切切的人再也不能见到,还有那么多话还没有讲就再也没有了出口的机会,甚至还不知道爷爷的名字~~

    世事难料

    生命是件易碎品,总也经不起太多的波折,在那开裂的一瞬间,便知道了崩溃已经临近。选择去淡然面对,而不是弃之不顾,才是一种真正的尊重。总想起那句已经不知出处的话:“死亡让生命珍贵”,当听见那脚步渐渐临近,我们的生命才彰显出它本身珍贵的价值。

    临终关怀给了我们一个机会,每次活动都可以称作是一次思考,一次洗礼,是在生死之间穿梭的一次况味,对忽视已久财富的一次提醒。。。

    “好好活着”,经历了这么多,这句话在心里越来越有分量了!

 

 

                                                                                              ——外联部干事  冉昊

守望生命

    加入“守望”组织是我做的一件值得骄傲的事,我太自私了,无时无刻都把自己放在最重要的位置,甚至在力所能及的情况下也不愿帮助别人。我决心改变自己,但这并不是我加入“守望”的原因。刚进入大学的我是个很懵懂的青年,我只知道加入社团有好处,所以在一次偶然的机会我进了“守望”,随即感到惊喜。“守望”是以关爱为宗旨,以付出为体现的团队,再那里,我体味了付出的乐趣,也感受了收获的幸福。

    记得第一次去江川路老年护理中心时,我很紧张,毕竟接触的将是完全陌生的老年人。可出乎我意料的是我遇到一位开朗慈祥的老奶奶,她的微笑言谈感染了我,使我不再拘谨。她以前是一个医生,给我们讲起了她学医的故事,那还是在解放前,敌人的轰炸随时会来,但他们不畏惧,他们懂得珍惜每一分没一秒,他们是那个时代的普通人,却是我们这个时代的奠基人。经历了大风大浪,他们已无所畏惧,他们懂得珍惜,他们是我们的榜样。

    去临汾医院时,我不再紧张,却不成想遇到了一个不大不小的麻烦。一个50多岁的癌症患者,不知为了什么而神志不清了,是病魔的侵蚀,还是他自己禁不起打击?我试着与他沟通,但他只要我帮他打电话,给他哥,他姐,他老婆(已经离婚了)。他的手机没信号,但他不管不顾,我束手无策。在他面前我感到了无奈,我感到了失意,我感到了生命的脆弱。为什么我们不好好珍惜现在的健康,等到失去时才后悔感伤?

    “守望”是个年轻的团体,但他的生命是蓬勃向上的。守望着自己的生命的同时去守望他人,你会得到意想不到的收获。我们不期望自己可以做出什么惊天动地的大事,只希望生命处处有爱,有关怀,有付出,有快乐!

我参加“守望”,明白了生命是在不断流失的;我参加“守望”,明白珍惜现在是多么重要;我参加“守望”,明白付出会有回报,而其中最重要的是你的生命不会白白流失。

 

                                 ——宣传部干事 范卫超