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"守望"上海临终关怀志愿者空间

※如果真有天国的存在,我们愿做护送临终的人去天国的天使※
March 16

通知

“守望”上海交通大学临终关怀协会已将所有的近况信息转移到搜狐博客http://loveandcare.blog.sohu.com/,敬请关注哈~
July 29

近期活动通知

 由于现在已放暑假,常规的活动暂时告一段落。等9月份开学后将会继续活动。有条件的志愿者们可以自行前往医院开展活动。
另外目前协会在http://loveandcare.blog.sohu.com/上有一个网络展播的blog,欢迎大家前去捧场,并在http://news.sohu.com/zhiyuanzhetoupiao/投上您宝贵的一票。谢谢!祝大家暑期过的开心!
June 16

今天我们换届了,真有些难舍(zz)

在这里
向过去一年里为“守望”的成长奔波忙碌的王玉婷会长表示感谢!
向每一位为协会的发展献计献策努力工作的各位部长,干事表示感谢!
向每一位风雨无阻尽职尽责的带队组长表示感谢!
向每一位参与“守望”临终关怀的志愿者表示感谢!
向每一位关心协会成长的老师,医生,护士以及关注临终关怀事业的各方媒体表示感谢!
向象牙塔网的资助表示感谢!
感谢你们在协会的发展,在临终关怀事业中付出的辛苦与关注
协会新的一年还需要我们每一个人的倾力协作,共同努力
这里是一个爱的家园
愿我们在新的一年里有更多更美好的回忆与收获
以下转载自bbs.sjtu.edu.cn之volunteers板
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还记得去年9月在东食决定接手“守望”时的情景,
昏暗的灯光下,冥冥中觉得自己还可以过另一种不一样的生活
一个不以小我为中心,关注和关怀更多视野以外的人的生活

转眼到了07年的夏天,和医院的临终关怀协议续签的时候,
宣布一年来优秀志愿者和带队组长的时候,
和新一届的同学聚餐庆祝老部长的生日的时候,
我知道我该离开了

回望在上海去临汾从南到北,再从北到南的路程
想起一起奋斗的志愿者朋友
真是很难舍
加油
看你们的了

最后祝minisummer生日快乐!
以后大家可能不再向她发信索要报名表了
新的成员我们会尽快公布^_^

一路走来,谢谢你们的关注和支持!!
鞠躬
王玉婷
 
May 25

临终关怀三月总结

活动情况 :

志愿者服务:

六院 :三月志愿者服务12人次

临汾医院 :三月志愿者服务41人次

江川老年人护理中心 : 三月志愿者服务19人次

肿瘤医院志愿者服务进行试运行,反映良好。

我们的志愿者服务工作正在走向成熟化,内容和形式也都有了比较大的改进。得到了很多人的肯定,也更坚定了我们的信心,希望把这项事业推向一个新的高度。

 

培训工作:

进行新进志愿者的培训,修改了培训的形式,改成具有经验的志愿者分享他们的故事,反应很不错,得到了大家的认同。当时有cctv1的记者过来拍摄,当他们从北京风风火火地赶过来马上要拍,进校门时扛着摄像机被门卫拦了,后来得到了团委宣传部的帮助事情得到了圆满的解决,也给我们以后的工作提供了经验。

2007418守望临终关怀志愿者服务队宣讲会欢迎大家的加入
宣讲会流程
时间:2007418星期三下午200430
地点:逸夫楼200
目的:对交大所有同学,进行一次宣讲会,让大家了解临终关怀护理的基本知识以及我们所进行的活动,让更多的人了解我们,加入我们。
参加人员:临汾路社区医院安宁护理病房谢护士,复旦大学肿瘤医院姑息治疗科成主任,上海市红十字会医疗卫生工作委员会秘书长王子美老师,校团委老师,象牙塔i-campus总裁程抒一

媒体反应:

414下午三点半cctv1 人口栏目放映了交大临终关怀志愿者专题片,在三月拍摄了"守望"临终关怀交大志愿者的实况,进行了志愿者的采访,还有闵行校区里的志愿者培训,故事分享,得到了好评。

志愿者手记:

手记1

秦明杰  2007-3-25    晴转阴

   八点三刻我们在菁菁堂门口碰面,我们小组一共有9个志愿者。敖扬同学有事没来,赵俊也是。吴常娟一直没有回我的短信,不知道是不是号码有问题。来的有梁哲聪,吴畅,王昕光,穆洁,王茜,吴昱。让我诧异的是女生都是大一的,而男生都是研究生学长。他们都是第一次来参加我们的志愿者活动。

   我们负责的624630病床,护士小姐很热情的告诉我们哪个病床的老人现在能够和我们聊天。我们来到626病床,老爷爷见到我们就很热情的和我们握手,我们告诉他我们是交大的学生,特意来这里看望他。他立刻说交大的学生很厉害啊。这个老人叫朱广文——很有书生气质的名字啊,呵呵。他今年66岁了(吉利的数字)看起来身体还算硬朗。他在这里住了一年多了,因为中风。他说吴畅学长长得很像他的女婿,所以见到他很有亲切感。朱爷爷以前是在染化11场工作的,而且经常出差,年轻的时候去过很多地方,能听懂很多方言,当问到他的祖籍时,他兴奋得说是山东。年轻的时候还去过泰山,和我们说青岛的海很漂亮。当问到他有什么爱好时,他说喜欢看球,足球,篮球喜欢看,可惜不怎么玩。还说以前交大的篮球很厉害的,在上海排第二,记忆力还真是好啊。朱爷爷有个招牌动作,就是喜欢用手往后捋他的满头银丝我觉得他的见识和他的名字一样,广闻博识。

   我们聊得很开心。旁边病床的老人睡醒了,起来出去遛弯。朱爷爷告诉我们他已经85岁了。哇噻,这么大年纪了身体还这么好,看起来只像五六十岁的样子。外面王茜她们和一个老奶奶聊得很热闹,时不时传来欢笑声。那个老奶奶更伟大,她已经九十几岁了。她的心态是能多活一天就多活一天,其实也是一种很积极的生活态度。

    快到中午了,老人们也要吃饭了。朱爷爷在等他的老伴——邱老师。他的老伴是老师,他的女儿和女婿也是老师,书香门第啊。他和他老伴的感情很好的。邱奶奶来了,我们也该回去了,朱爷爷说感谢我们来看他,还要和我们握手。我们答应他以后会经常来看望他的。

 

手记2

朱淑萍  2007年4月1

三月,春回大地,草长莺飞,万物散发着蓬勃的生机。带着无限的对生命的渴望,我们来到临汾社区卫生医院的安宁病房,看望这一群特殊的老人。

由于各种原因,我不能每周都来这儿,但是我知道,他们并没有因此而寂寞,因为还有无数像我这样的人在关怀着他们,牵挂着他们。我们用真心营造着这样一种温馨的氛围,吸引着越来越多的人加入到我们的行动中。

今天,我又来了,望着那些熟悉或陌生但个个充满希望的面庞,心中还是忍不住涌起一阵感动。近十名同学中,有本校的大一新生、研究生和博士,也有许多复旦、上外等外校的同学,只是因着同一个愿望,同一份爱心,我们聚在这里,做着同样的事情。我们自觉地分了组,与各个病房的老爷爷老奶奶或者他们的家属顺畅地交流着。虽然中间不免遇到一些小小的问题,例如一位阿公,一提到他孙女就不禁担心万分,怕她考不上清华北大,但在其家人的帮助和我们志愿者自身的努力下,我们尽最大可能为所有老人都带去欢乐。病房中不时传出欢声笑语,我们的心里也充满了最真挚的满足感。

除此而外,我觉得,在另一方面,我们也从一些老人身上收获了许多,这不仅仅是感动,更是一种对生命的尊重与对某些得失的放怀所产生的震撼。例如,有一位来自江苏扬州的阿婆,年轻时充满激情,青春洋溢,老来虽然多病痛,但不改乐观的本性,积极面对,淡然处之,仍保持无限的希望,其顽强毅力令人敬佩不已。而其总是为他人着想的品德更是值得我们学习。还有许多高寿老人也是如此,发扬着老一辈人顽强拼搏的精神。

也许,并不是我们在帮他们,而是他们在给我们以人生的启示。

 

手记3:(六院)

周六,第一次参加临终关怀的活动,早到了半小时。一个人站在熙熙攘攘的医院门口,心情有点异样。

走进医院,一下安静了许多,仿佛是另一个世界,隔离了外界的喧嚣。拐了几个弯,来到病房,似乎和想象中的有些差距,这里住着的都是一些肿瘤患者,依然在接受积极治疗,而不是真正意义上的临终病人。病房中没有想象中的寂静,因为加了张床,反而显得有些拥挤,我们在一张病床前停下了脚步,床上躺着的是一个年轻的女子,很瘦很憔悴,床边守着她略显沧桑的母亲,生活的艰辛清晰地写在脸上。谈话中得知她们是从浙江衢州来到上海治病的,已经住了一个多月了。女儿的神情显得很疲惫。在她的脸上已然失去了青春的光彩,25岁,原本是让生命放光的年纪,却因为病魔缠身,被牵绊住本因轻快的脚步。开始时大家都还有些拘谨,女孩的声音很虚弱,说到开心的地方,会看到她脸上露出难得的浅浅微笑。说着说着,我隐约看到了母女眼眶中闪动的泪水,一时语塞,竟觉得鼻尖有些酸,不知道该怎么安慰。只能说些鼓励的话,只是觉得说出来显得有些无力,我知道这时候母女俩自己的信念最重要,只有她们自己相信自己,相信一切都会好的,明天的天空才会更明朗。我不知道自己还能做些什么,只是希望能够给她们带去一点生气,一点慰藉,希望她们能够坚强的走下去。

 

 

 

April 28

癌症相伴的疼痛

题记:
我不是怕死,我怕疼!
70-80%的恶性肿瘤病人到了晚期,疼痛成了他们的主要症状,严重影响了患者的生活质量和接受抗癌治疗的意志。
   由于很多癌症病人在发现时常常已不能进行根除性治疗,因此,WHO将姑息治疗列为癌症规划中4个重点之一。上海市恶性肿瘤防治规划也已把癌症三阶梯止痛癌症姑息治疗列入规划,并把晚期肿瘤的收治列为上海市十大实事之一,在全市每区设立晚期肿瘤收治定点病房。日前,上海市抗癌协会还专门成立了癌症康复与姑息治疗专业委员会",不断提高在姑息治疗领域中学术水平。
    癌症是当今严重威胁人类健康和生命的疾病之一。70-80%的恶性肿瘤病人到了晚期,疼痛成了他们的主要症状。持续剧烈的疼痛常使病人睡眠不安,食欲减低,情绪低下,以致极度疲乏,全身衰竭,加重了肿瘤病情的不断恶化,形成恶性循环,不但给病人带来严重的痛苦,同时对家属、朋友乃至社会都造成极大的负担。由于不能忍受疼痛,严重影响了患者的生活质量和接受抗癌治疗的意志。所以,控制疼痛可使肿瘤患者在有限的宝贵生
命中,生活质量得到改善而活得有价值。
 
癌痛是怎么产生的呢?
   这是由于癌细胞向周围浸润性生长以后侵犯了神经组织以及癌细胞扩散转移到神经干、神经根、神经末梢等部位或侵犯了神经末梢的骨膜等组织引起的,另外,癌肿使肠道、胃等空腔脏器梗阻,造成张力增高,或者癌组织感染、溃疡、坏死等。肿瘤压迫、牵拉肌肉、肌腱等组织,也会引起疼痛。
   根据引起癌性疼痛的原因可分为:直接由癌症本身引起(骨受累、神经受累、内脏器官受累):肿瘤压迫骨、神经、内脏,皮肤和软组织的肿瘤浸润或转移都可引起疼痛,其中颅内压增高最常见,约占80%由癌症治疗引起的疼痛:外科治疗后如手术后瘢痕痛、幻肢痛等;化疗后静脉炎、神经病变、溃疡等;放疗后纤维化、神经损伤、放射性脊髓炎等。间接与癌症相关的疼痛。如便秘、褥疮、肌痉挛等引起的疼痛。与癌症无关的疼痛:由并发症引起或病人原来就有的疾病如痛风、关节炎等。
 
癌痛有办法治疗
    癌性疼痛不同于一般的疼痛,其治疗也不同于一般的急性疼痛。通常,无论是原发性肿瘤或转移性肿瘤所引起的疼痛,既能控制肿瘤又能缓解疼痛的方案常是首选的方法。根据目前癌痛治疗的经验,治疗手段常分为两大类,即针对肿瘤本身的治疗和针对肿瘤并发症的治疗,
  一、针对肿瘤本身的治疗:
手术治疗:通过手术可将大块肿瘤切除,从而可以解除压迫、梗阻等;达到止痛的目的
放疗:对放射线敏感的肿瘤所产生的压迫与浸润,通过放疗有些甚至可达到根治的目的;而一些对放射线不敏感的肿瘤通过放疗可使部分肿块缩小,从而达到缓解疼痛的目的。
化疗:一些对化疗敏感的肿瘤如:绒毛膜上皮癌、淋巴瘤、小细胞肺癌、白血病、卵巢癌、睾丸癌、乳腺癌、多发性骨髓瘤通过化疗可以缩小或消除肿块,从而解除压迫和梗阻,迅速缓解疼痛;对于一些晚期肿瘤病人,一般情况差,按规定没有化疗指症的,可采取小剂量分次给药的方法,尽可能适应病人的承受力,部分也可达到缓解疼痛的效果。
同位素治疗:同位素治疗在癌性疼痛的治疗中有一定的作用,但不作为常规的首选。目前应用同位素治疗的肿瘤有:骨转移、甲状腺癌、多发性骨髓瘤、恶性淋巴瘤、肝转移癌、慢性白血病。
内分泌治疗:通过内分泌治疗可以改变患者体内的激素水平,从而控制甚至消灭肿瘤,可以在一定程度上或全部消除癌痛。内分泌治疗对激素依赖性肿瘤的疗效较确切,如乳腺癌、子宫内膜癌、甲状腺癌、睾丸癌等。但由于内分泌治疗起效时间往往较长,应配合其他治疗方法。
 
   二、癌痛的药物治疗止痛药物配合其他辅助用药是控制癌症疼痛的主要手段,药物应用得合理,可使90%患者的癌痛得到较满意的缓解。因此WHO80年代初即建立并推行了症三阶梯止痛法,经过多年临床经验的总结,这一方案已在国际上被广泛接受。 其具体原则是:
·口服给药:在可能的情况下,力争口服给药;
·按阶梯给药:在正确评估疼痛的基础上,根据疼痛程度的不同,按顺序选择不同程度的止痛药。
  一阶梯止痛药物以阿司匹林为代表的非阿片类药物为主,用于转至中度疼痛的患者;如果不能很好止痛,则升高到第二级,即在非阿片类药物的基础上加上弱阿片类药物。如疼痛仍未控制或继续加剧,则应用以吗啡为代表的强阿片类药物,也可同时加上非阿片类药物,后者还可增加阿片类药物的止痛效果,并减少其用量。在一些特殊情况下可加上辅助用药,如抗惊厥药、抗癫痫药、抗抑郁药物等。
 
癌症止痛时的障碍因素
    国际上以一个国家吗啡的消耗量作为判断这个国家疼痛控制的水平的标志。从我国麻醉药品的消耗量来看,与过去相比,虽然近12年来麻醉药品的医疗消耗量有了显著增加,但仍处于较低水平。1999年全国的吗啡消耗量是140Kg,只占全球总量的0.7%,平均每人0.11mg,只有发达国家人均用量的0.6%,并且只有发展中国家的28.6%,在全球118个国家中麻醉药品医疗消耗量排名第102位。2000年和2001年吗啡的消耗量分别为162kg213kg,虽然有了明显的增加,但增加的主要是用于手术后止痛用药,而用于癌痛的吗啡量并没有显著的增加,作为癌痛治疗的主要药物——吗啡用量的增减,无疑反映了我国癌痛治疗的进展状况,以上情况也说明癌痛治疗水平及麻醉药品的医疗消耗在我国仍亟待提高。目前在癌痛控制方面仍存在很多障碍因素。
    医务人员方面的障碍主要是:对癌痛治疗的知识缺乏或重视不够,担心药物成瘾,担心药物的副作用,担心药品流失。
    患者方面的障碍是:对疼痛的程度报告不准确,担心药物成瘾,经济原因,害怕副作用。
    同时,麻醉药品供应和管理过严,对癌痛的治疗重视不够,宣传力度不够、培训面窄,生产、供货渠道少等,也成为癌痛治疗的障碍。
    随着治疗模式的转变,肿瘤患者的生活质量(QOL),已经越来越成为目前肿瘤学家们密切关注的问题。QOL的评估也日益成为癌症治疗的一个有机组成部分。QOL的改善不仅要包括改善患者的躯体症状、心理痛苦,同时还应该包括各种治疗为患者带来的临床受益,即尽可能的使病人在获得最有效治疗的同时使治疗引起的不良反应降到最低,从而使患者得到最大的受益。因此,我们应充分认识到癌痛治疗的重要性;认真实施三阶梯止痛方案,走出癌痛控制的误区,让癌症患者无痛。

姑息治疗相关知识

WHO对姑息治疗的定义:

针对那些伴有致命性疾病的患者和家属,通过对疾病的早期认识,准确地评估以及对疾病相关的躯体、社会、心理和精神等方面的各种问题的治疗,达到预防和缓解这些痛苦,全面提高其生活质量。在疾病的早期姑息处理的很多内容可以和抗癌同时进行。姑息治疗起源于hospice运动,中国的姑息治疗是从hospice翻译过来的,然而这并不确切

,所以现在也有称之为缓和医学,然后更为准确的应该理解为舒缓治疗,即可以理解为缓和病情并能够使病人感到舒服的治疗。

 

姑息治疗的现状:

癌症是当今严重威胁人类健康和生命的疾病,在全世界每年有1000多万的癌症新发病,在我国这样的患者每年有200万,其中三分之二以上的患者不能治愈,尤其是晚期癌症患者,没有得到一个合理的治疗和妥善的安置,很多方面处于一种束手无策的状态,事实上,对于这种精神和肉体的痛苦,这些患者理应得到良好的姑息治疗和医疗照顾与心理关怀。早在60年代,欧洲就成了了专门治疗晚期肿瘤的医院,我国是在80年代后期开始介入姑息治疗这个领域,面对癌症的高发病率和死亡率,以及随着医学的发展,姑息治疗在全球日益得到认同、巩固和发展。因为这种治疗是以人为本而不是以病为本,突出的是病人这个概念中的主体。(生命是具有尊严的,一味的化疗,放疗,只会给病人和家属带来不必要的痛苦和负担,生命在于它的厚度与深度,而并非长度。)所以,从2005年起,每年的108被定为世界临终关怀及姑息治疗日世界纪念日。

 

姑息治疗原则:

1       姑息治疗应尽早的运用于疾病的早期,与其他治疗综合进行。

2       把生死看作人生的自然过程,既不促进也不需延后。(志愿者的心理建设)

3       控制疼痛和其他给病人带来痛苦的症状,加入心理和心灵方面的照顾,尽可能使患者能主动生活。(我们所能做到的)

4       在整个过程对病人的家属提供支持,使他们能妥善照顾患者,正确处理后事。(同上)

5       提高生活质量,可能对疾病的过程起到正面的影响。(同上)

 

患者、家属、医务工作者对于姑息治疗理解存在的三大误区:

1       姑息治疗就是晚期肿瘤的等死治疗。事实并不是如此,已往认为姑息治疗是治愈性治疗失败后的医疗措施,而实际上姑息治疗是一种支持性治疗,内容涉及范围极其广泛,对晚期癌症患者姑息治疗的主要目的是解除疼痛以及其他症状,并提高生存质量,但姑息治疗的许多方面也可与抗癌治疗或其他治疗用于癌症发生、发展的全过程。通过姑息治疗改善后,患者能继续接受其他的综合治疗,而且这种治疗会用于癌症的早期,让患者能够接受诊断、治疗,直至生命的终止。

2       姑息治疗不是积极治疗。

诚然,姑息治疗可能达不到对癌症的根治治疗,但对于患者出现的症状,特别象疼痛之类患者难以忍受的疾苦,不仅要积极治疗,而且要得到改善。

3       姑息治疗的病人都是临终病人,没有希望了。

早期的患者在有一定症状的时候,你没法一下子解决也需要姑息治疗,只是晚期的肿瘤患者症状要比早期的患者多,更需要姑息治疗,所以给人一个错觉。在临床实践中,很多患者经过了姑息治疗,症状缓解,生活肿瘤提高后,相应的生存也有所提高。何况带瘤生存、有症状生存的患者决不在少数。

临终关怀与死亡教育

临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科,是社会的需求和人类文明发展的标志。就世界范围而言,它的出现自1967年开始.临终关怀(Hospice)运动始于英国的圣克里斯多费医院。50年年代,英国护士桑德斯(Cicell Saunders)在她长期从事的晚期肿瘤医院中,目睹垂危病人的痛苦,决心改变这一状况。1967年她创办了世界著名的临终关怀机构(ST. Christopher s' Hospice),使垂危病人在人生旅途的最后一段过程得到需要的满足和舒适的照顾,点燃了临终关怀运动的灯塔。最后,世界上许多国家和地区开展了临终关怀服务实践和理论研究,70年代后期,临终关怀传入美国,1988年被引入中国。

临终关怀一词的正式应用,始于1988年天津医科大学临终关怀研究中心的建立.此前HospiceHospice Care曾被译为济病院死亡医院Hospice Care则被译为安息护理终末护理等。香港的学者称之为善终服务,在台湾被称为安宁照顾。国内也有学者将Hospice称为姑息治疗与临终护理。
死亡教育是一个具有很深内涵的学科,除了医学以外,还包括哲学、社会学、伦理学、教<